Iniciativa liderada pela psicóloga Ivana Andrade busca ampliar a visibilidade da doença, que afeta mais de 2 milhões de brasileiros
A psicóloga e ativista Ivana Andrade lidera a campanha #VidasInvisíveis, mobilização que tem ampliado o debate público sobre a Encefalomielite Miálgica (EM), popularmente conhecida como Síndrome da Fadiga Crônica (SFC), doença multissistêmica grave que afeta mais de 2 milhões de brasileiros.
Como parte dessa articulação, será realizada no dia 12 de maio, às 18h, uma audiência pública na Câmara Municipal de São Paulo, promovida pela vereadora Renata Falzoni (PSB), para discutir o reconhecimento da enfermidade e a necessidade de avanços no diagnóstico, no tratamento e no atendimento especializado no sistema de saúde.
Ivana Andrade contribuiu para a construção do Projeto de Lei 01-01105/2025, de autoria da parlamentar, que institui a Política Municipal de Atenção Integral à Pessoa com Encefalomielite Miálgica no município de São Paulo. A proposta busca ampliar o reconhecimento da condição, garantir acesso ao diagnóstico e fortalecer o atendimento multidisciplinar na rede pública de saúde.
A psicóloga também foi convidada a articular a participação de especialistas na audiência pública, que reunirá profissionais da área médica, representantes da sociedade civil e gestores públicos para discutir os desafios relacionados à doença, tratamento e assistência às pessoas que vivem com a condição.
Além de Ivana, entre os participantes confirmados estão:
- Eloara Campos, médica e professora da UNIFESP
- Rudolf Oliveira, médico e professor da UNIFESP
- Márcia Campos de Oliveira, presidente da Associação Brasileira de Encefalomielite Miálgica e Disautonomia (ABEMDIS)
- Henderson Fürst, professor de Bioética do Hospital Israelita Albert Einstein e vice-presidente da Sociedade Brasileira de Bioética
Representantes do Ministério da Saúde, da Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), do Conselho Nacional de Saúde e do Ministério Público também serão convidados a participar da audiência.
Monumentos iluminados no Maio Azul
Como parte das ações de conscientização, dois marcos importantes da cidade de São Paulo receberão iluminação especial na cor azul entre os dias 10 e 12 de maio de 2026: a Ponte Estaiada Octávio Frias de Oliveira e a Biblioteca Mário de Andrade. Já a Câmara Municipal de São Paulo será iluminada de 12 a 15 de maio.
A ação integra o Maio Azul, período internacional de visibilidade da Encefalomielite Miálgica, cujo dia central de conscientização ocorre em 12 de maio.
Instalação simbólica representa pacientes invisibilizados
A campanha também promove uma mobilização simbólica com pares de sapatos usados, que representarão pacientes que não conseguem mais participar da vida social devido à gravidade da doença.
A instalação será montada no Espaço Heróis de 32, na Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo (ALESP), onde também acontece a abertura da exposição no dia 11, às 19h. A iniciativa busca chamar atenção para a realidade de pessoas que convivem com a enfermidade — estimativas apontam que cerca de 25% dos pacientes vivem em condição severa, muitas vezes confinados ao próprio leito.
Os calçados podem ser entregues até 5 de maio em três pontos de coleta na cidade de São Paulo:
- Clínica Viva – Av. Ibirapuera, 680 – Moema
- 24º Cartório Barbosa – Av. Engenheiro Luís Carlos Berrini, 1775 – Itaim Bibi
- Lyon Despachante – Rua Padre Adelino, 1998 – Tatuapé
Após a ação, os sapatos arrecadados serão destinados a pessoas em situação de vulnerabilidade social.
Apoio institucional
A campanha #VidasInvisíveis tem apoio da ABEMDIS, primeira associação brasileira de pacientes com Encefalomielite Miálgica e Disautonomia, e apoio logístico do PSB Inclusão, iniciativa voltada à ampliação da visibilidade de pautas de inclusão e direitos sociais.
Mais informações sobre estão disponíveis em: www.fadigacronica.com/
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