Em outubro, mês de conscientização sobre a doença, tratamento das lesões e cuidados especializados ganham destaque
Vestir uma camiseta, praticar esporte ou receber um abraço são gestos cotidianos que podem exigir cuidados específicos para quem vive com Epidermólise Bolhosa (EB). A doença genética rara, conhecida como “pele de borboleta”, torna a pele extremamente frágil e suscetível à formação de bolhas e feridas.
Em outubro, mês de conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa (EB), a atenção se volta aos desafios e às necessidades de quem convive com a condição. A doença genética rara compromete proteínas responsáveis por manter unidas as diferentes camadas da pele, como queratinas, laminina e colágeno tipo VII, tornando-a mais suscetível à formação de bolhas e feridas mesmo após pequenos atritos.
“É como se a pele perdesse sua cola”, explica a enfermeira estomaterapeuta Andrezza Barreto, especialista em feridas da Vuelo Pharma. Com essa estrutura comprometida, atritos leves podem provocar lesões, e atividades comuns precisam ser adaptadas para reduzir o risco de ferimentos.
A epidermólise bolhosa pode se manifestar em diferentes níveis de gravidade. Em alguns casos, as bolhas surgem principalmente nas áreas submetidas ao atrito. Em outros, a doença pode provocar feridas extensas e comprometer as mucosas, como a da boca, dificultando a alimentação e afetando a mobilidade, a qualidade de vida e, especialmente nas crianças, o crescimento e o desenvolvimento.
O diagnóstico também pode representar um desafio, uma vez que as lesões podem ser inicialmente confundidas com queimaduras, reações alérgicas ou infecções cutâneas. Por isso, o reconhecimento precoce dos sinais e a avaliação especializada são fundamentais para orientar os cuidados e reduzir o risco de complicações.
“Observar o padrão das bolhas, a recorrência das feridas e a ausência de um episódio que justifique as lesões é importante para levantar a suspeita clínica e encaminhar o paciente para avaliação especializada”, orienta Andrezza.
O tratamento das lesões exige atenção contínua
Na Epidermólise Bolhosa, o cuidado com a pele vai além da proteção contra atritos. As feridas podem demandar trocas frequentes de curativos, controle da dor e atenção ao risco de infecções. Dependendo da gravidade, a perda de líquidos e proteínas pelas lesões também pode contribuir para complicações nutricionais e anemia.
A escolha dos materiais utilizados no tratamento é especialmente importante. Curativos inadequados e a manipulação excessiva da pele podem agravar as lesões, aumentar o desconforto e tornar um procedimento necessário ainda mais difícil para o paciente.
Entre as alternativas utilizadas no cuidado de feridas está a Membracel, membrana de celulose regenerada desenvolvida pela indústria farmacêutica brasileira Vuelo Pharma. O produto funciona como um substituto temporário da pele que acelera a cicatrização, além de contribuir para a proteção da área lesionada e o alívio da dor. A indicação depende da avaliação profissional e das características de cada ferida.
Segundo Andrezza Barreto, a escolha do curativo deve considerar não apenas a cicatrização, mas também o conforto e a necessidade de manipulação da pele durante os cuidados. O objetivo é reduzir o trauma associado aos procedimentos e tornar a rotina de tratamento mais tolerável.
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