Dia Mundial do Albinismo

“Albinismo: além do que se vê”

Sociedade Brasileira de Dermatologia Comemora o Dia Mundial de Conscientização do Albinismo, faz campanha nas redes sociais e reúne grupo de pacientes na Faculdade de Direito da Cidade do Salvador.

O evento da Sociedade Brasileira de Dermatologia, em parceria com o Congresso Dermato Bahia 2017 e com a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia (APALBA), exalta os talentos e conquistas das pessoas com albinismo e a união à luta contra os desafios que os portadores enfrentam. Também antecipa as comemorações do Dia Mundial do Albino, instituído pela ONU no dia 13 de junho, a partir de 2015.

“Albinismo além do que se vê” é o nome da comemoração que será realizada numa manhã de palestras e confraternização com um grupo de 100 portadores, na Faculdade de Direito da Cidade do Salvador. O projeto conta com o apoio da L'Óreal , Balyhoo, Beleza Natural, Bleymed, UV Line e Faculdade de Direito da Cidade do Salvador.

O evento e a conscientização da população sobre o albinismo da Sociedade Brasileira de Dermatologia tem como embaixador o gênio da música brasileira, Hermeto Pascoal. Em depoimento ao projeto, Hermeto declara: “Eu gosto muito da minha cor, eu acho que ela que me influencia para fazer muitas coisas. Nunca senti preconceito, porque quem sente preconceito não se sente feliz com si próprio. Os momentos que são aparentemente mais difíceis, para mim são os mais maravilhosos. Porque são a provação. O mundo é provação, meu amigo”, encerra o artista.

Assista ao depoimento de Hermeto Pascoal na íntegra:

Apenas uma, em cada 20 mil pessoas no mundo, apresenta alguma forma de albinismo, o que torna essa característica algo raro. O albinismo é a incapacidade de um indivíduo em produzir melanina, que é um filtro solar natural e que dá cor à pele, pelos, cabelos e olhos. O albino não consegue se defender da exposição ao sol e a consequência imediata é a queimadura solar, principalmente na infância quando o controle é mais difícil. Sem a prevenção, os portadores envelhecem precocemente e desenvolvem cânceres da pele agressivos e precoces.

Dra. Carolina Marçon, médica dermatologista da Sociedade Brasileira de Dermatologia e Coordenadora do Programa Pró-Albino, reforça que “com orientação e cuidados adequados, as queimaduras solares e demais danos causados pelo sol na pele, podem ser prevenidos, melhorando muito a qualidade de vida futura dos pacientes albinos”.

Durante o encontro acontecerão palestras multidisciplinares com médicos acerca dos cuidados dermatológicos, oftalmológicos e de inclusão social. Os direitos dos albinos também serão abordados. Logo após a abertura oficial do evento, haverá apresentação do “Pagode da Galera Albina”.

A Bahia é um dos estados brasileiros que concentra maior número de albinos, e não é sem razão que conta com inúmeros profissionais médicos, das mais diferentes especialidades, preparados para os cuidados que os portadores demandam. Alguns destes profissionais estarão representados no evento pelos palestrantes

Dra. Shirley Cristina Moreira, dermatologista, Dra. Lília Maria de Azevedo Moreira, geneticista, e Dra. Ludmila Freitas de Almeida, oftalmologista".

Encontre um médico associado à SBD: http://www.sbd.org.br/buscar-associados/

SERVIÇO:

Data: 10 de junho (sábado)

Horário: 8h30 ao 12h, na Faculdade de Direito da Cidade do Salvador

Endereço: Praça da Inglaterra nº 2 - Bairro do Comércio - Savador, BA

SOBRE O PROGRAMA PRÓ ALBINO:

Há seis anos a Clínica de Dermatologia da Santa Casa de São Paulo e o Departamento de Oftalmologia, instituíram o Programa Piloto Pró Albino, que trata cerca de 200 portadores de albinismo. O objetivo é reduzir as repercussões físicas do albinismo, através da prevenção e detecção precoce das doenças dermatológicas que possam ocorrer no paciente. Segundo Dr. Marcus Maia, dermatologista responsável pelo Pró Albino da Santa Casa de São Paulo, “a população albina é pequena, porém totalmente sem assistência, mesmo nos grandes centros”. Ele insiste que com a assistência adequada, é possível modificar o curso da doença, tratar as co-morbidades quando presentes e melhor compreender a forma que incide no Brasil, a fim de trazer benefícios ao paciente e seus familiares, minimizando ainda o estigma e o preconceito relacionados à doença”.

Como diagnosticar e onde se tratar: http://www.sbd.org.br/a-sbd/servicos-credenciados/

SINTOMAS DO ALBINISMO:

NA PELE: Esse é o principal diagnóstico para identificação do albinismo. Apesar disso, pode variar em diferentes tons, do branco ao marrom. Para algumas pessoas com albinismo, a pigmentação da pele não muda nunca. Para outras, no entanto, ela pode aumentar com o passar do tempo, principalmente durante a infância e a adolescência.

NO CABELO: A cor varia de tons muito brancos até o castanho – dependendo muito da quantidade de melanina produzida. Pessoas com albinismo e que tenham ascendência africana ou asiática podem apresentar cabelo louro, ruivo ou castanho. A cor do cabelo também pode escurecer com o passar dos anos, conforme aumenta a produção de melanina.

NOS OLHOS: A cor dos olhos de uma pessoa com albinismo pode variar do azul muito claro ao castanho e, assim como a cor da pele e do cabelo, também pode mudar conforme a idade. O albinismo também costuma levar ao surgimento de sinais e sintomas diretamente relacionados à visão, como o movimento rápido e involuntário dos olhos, estrabismo, miopia, hipermetropia, fotofobia e outros.

DIANÓSTICO: Para análise completa é necessário exame físico, oftalmológico minucioso e comparação da pigmentação da pele e do cabelo com a de membros da mesma família. Em geral, é possível determinar um caso de albinismo apenas por meio da observação clínica, uma vez que a maioria dos casos da doença leva ao desenvolvimento de sintomas bastante característicos.

TRATAMENTO: Para tratar do albinismo é necessário atendimento oftalmológico e dermatológico adequados. É imprescindível acompanhar os sinais na pele buscando detectar possíveis anormalidades e indícios do surgimento de lesões que possam levar ao câncer da pele – uma das principais complicações do albinismo.

CUIDADOS - Pacientes devem tomar uma série de medidas de autocuidado para evitar complicações decorrentes de albinismo. O uso de filtros solar é essencial para pessoas com albinismo. Além disso, é importante que os pacientes evitem ao máximo a exposição solar de alto risco, sem tomar os cuidados necessários. Se possível, o uso de roupas compridas, que cubram regiões normalmente expostas ao sol, também deve ser priorizado, além de óculos-escuros que contenham proteção contra os raios UVA e UVB.

SOBRE A SOCIEDADE BRASILEIRA DE DERMATOLOGIA: A Sociedade Brasileira de Dermatologia é a única instituição reconhecida pela Associação Médica Brasileira (AMB) e Conselho Federal de Medicina (CFM), como representante dos dermatologistas no Brasil. Para mais informações acesse:www.sbd.org.br.

SOBRE O DERMATO BAHIA 2017: Após 17 anos, a Bahia volta a ser sede do maior Congresso de Dermatologia do País. De 7 a 10 de setembro, Costa do Sauípe receberá o 72º Congresso da Sociedade Brasileira de Dermatologia – Dermato Bahia 2017. O Congresso, além do cunho científico, tem compromisso com a comunidade que o acolhe. Por isso, inicia com meses de antecedência, parcerias na área de responsabilidade social e ambiental, garantindo legado de educação e saúde para a população local. O evento, que reunirá em setembro dermatologistas de todo o Brasil, discutirá a clínica médica, com enfoque nas doenças negligenciadas como a leishmaniose, a hanseníase, os cânceres cutâneos e várias outras que se beneficiam do desenvolvimento de novas drogas ou intervenções. A cirurgia dermatológica e a cosmiatria também fazem parte da programação.

SOBRE A APALBA: 

Fundada em 15 de março de 2001, a Associação das Pessoas com Albinismo na Bahia, é uma organização civil de direito privado, sem fins econômicos, de caráter social e de utilidade pública que tem por finalidade o bem-estar das pessoas com albinismo, auxiliando-as no conhecimento de sua condição, defendendo seus direitos e esclarecendo-lhes quanto aos seus deveres, para sua integração à sociedade.